Нік Вуйчич - життя з синдромом Тетра-Амелія

Нік Вуйчич - життя з синдромом Тетра-Амелія
Синдром Тетра-Амелія - це спадкове, вроджене і дуже рідкісне захворювання, для якого характерна відсутність чотирьох кінцівок. Часто інші частини тіла можуть також бути піддані пороків розвитку. Це відноситься до черепа, лиця, репродуктивним органам, тазу, анусу. У всьому іншому хворі абсолютно адекватні і сягають своїм нейязицірним бажанням до життя помітних успіхів: розвинувши гнучкість малюють лежачи, ротом беруть іграшки, їдять ложкою. За рахунок гнучкості спини досить швидко рухаються по підлозі.
Найвідоміші люди, які страждають синдромом Тетра-Амелія - це Нік Вуйчич, Хиротада Ототакэ, Марили Адамськи-Смітт, Джоанн О ' Ріордан, Крістіан Арндт, Принц Рандиан, Віолетта, Марайа Скотт, Піотр Радон, Йована Юмбо Руїз.
Девіз життя Хиротада Ототакэ з синдромом Тетра-Амелія свідчить про те, що для щасливого життя необов'язково народитися фізично досконалим і, навіть будучи інвалідом, можливо насолоджуватися кожним днем свого життя. А деякі люди, навпаки, будучи здоровими, проживають життя в пригніченому стані. Приклад людей, які страждають синдромом Тетра-Амелія, показує, що відсутність рук і ніг дозволяє йти по життю безтурботно.


Синдром Тетра-Амелія причини


Дане захворювання характеризується аутосомно-рецесивним успадкуванням, а причини синдрому Тетра-Амелія це мутація гена WNT3. За розвиток захворювання несе відповідальність рецесивна мутація в гені WNT3. Даний ген виступає представником сімейства WNT, яке відповідає за ембріональний розвиток. Ген WNT3 розташований у людини в хромосомі 17. Основна функція білка, який виробляє ген WNT3 це формування кінцівок, а також інших систем людини в період ембріонального розвитку. Мутаційні зміни в гені WNT3 призводять до порушення виробництва на клітинному рівні повноцінного білка. Це у свою чергу провокує зміни у формуванні кінцівок, а також призводить до розвитку інших вроджених, серйозних вад. Лікарі-генетики пояснюють це змінами на генному рівні всередині сім'ї і відзначають, що дві копії гена (від кожного спадкового батька) виступають дефектними, що призводить до цього захворювання. Це означає, що обоє батьків хворого з аутосомно-рецесивним синдромом виступають носіями мутації гена. Часто батьки не мають патологічних ознак або симптомів цього синдрому.
А в деяких сім'ях причина синдрому Тетра-Амелія так і залишається не виявленою. Припускають, що за розвиток синдрому Тетра-Амелія несуть відповідальність не тільки невідомі мутації в гені WNT3 а також і інші гени, беруть участь в процесі формування кінцівок.


Синдром Тетра-Амелія симптоми


Основний симптом синдрому Тетра-Амелія - це відсутність чотирьох кінцівок і пов'язані з ним життєві обмеження. Захворювання здатне викликати серйозні вади в розвитку різних частин тіла: обличчя, голови, скелета, серця, статевих органів. Більшість випадків характеризується недорозвиненістю легень, що викликає утруднене дихання. Іноді діти народжуються народилися мертвими або вмирають через певний час через множинних вад розвитку.


Нік Вуйчич життя


Життя Ніка Вуйчича, що страждає синдромом Тетра-Амелія, в даний час постає, як надихаючий емоційний зразок для багатьох мільйонів людей.
Нік Вуйчич, будучи мотиваційним оратором, вчить людей долати безвихідь, розпач, труднощі, а також знаходити сили вірити в себе і стає щасливою людиною всупереч життєвим проблемам, обмежень, стресів.
Нік Вуйчич і його життя, з перших днів наповнена подоланням труднощів, пов'язаних з відсутністю чотирьох кінцівок, однак таке існування не зламало його дух. Своїм життєвим прикладом молодий чоловік показав, як можна жити щасливо.
Нік Вуйчич завдяки наполегливості та бажанню, зумів опанувати фізичними навичками, які допомагають йому повноцінно жити в соціумі: самостійно обслуговувати себе, їсти, відповідати на телефонні дзвінки, писати книги, захоплюватися спортом.
Нік Вуйчич намагається і отримує від життя все, що бажає, а поставивши недосяжні цілі, отримав нереальне: створив сім'ю, виховує здорову дитину; затребуваний, як письменник та оратор, а найголовніше зумів подолати депресивний стан, пов'язаний з синдромом Тетра-Амелія.
Нік Вуйчич, виступаючи перед наповненими аудиторіями, відверто відає про переживання і фізичних проблемах, пов'язаних зі своїм станом. Будучи дитиною, коли життя була зведена до багатогодинного перебування в горизонтальному положенні, Нік Вуйчич бажав собі смерті. Хлопчик не бачив сенс свого подальшого існування в даному фізичному вбранні, проте з часом знайшов у собі сили і продовжив жити, при це вибудувавши своє життя так, що тепер є зразком для наслідування, як для здорових людей, так і для людей з обмеженими можливостями.
Думаючи про своє майбутнє Нік Вуйчич усвідомлював, що буде позбавлений сімейного щастя, кохання, батьківства, роботи, визнання і зробив неможливе, довівши зворотне всупереч сформованій думці, що існування інваліда зводиться тільки до безглуздого проживання життя.
Нік Вуйчич - це приклад сили духу і прагнення до життя, не дивлячись на діагноз-вирок синдром Тетра-Амелія.
Нік Вуйчич довів мільйонам людей і насамперед собі, що все залежить від величезного бажання людини бути щасливою. Своїми досягненнями молодий чоловік може пишатися, а люди на його прикладі повинні черпати натхнення для свого життя. Завдяки своїй неудержимости Нік Вуйчич досяг того, до чого багато здорові люди не можуть прийти роками, маючи всі можливості і передуязика.

Його життя наповнене цікавими зустрічами, подорожами, участі в бізнес-форумах. Його виступами заслуховуються, інтерв'ю вражають відвертістю і чесністю. Нік Вуйчич представляє благодійну організацію "Життя без кінцівок", будучи її президентом.
Життя Ніка Вуйчича є унікальною можливістю в навчанні з подолання перешкод та здійснення найсміливіших цілей і мрій.
Нік Вуйчич - життя з синдромом Тетра-Амелія
нік вуйчич - життя без кордонів
Нік Вуйчич зумів побачити в своїх проблемах можливість зростання, а поставивши перед собою великі цілі, домігся бажаного. Його жага до життя щиро вражає, а вміння радують: він працює за комп'ютером, пише книги, любить риболовлю, грає в гольф і захоплюється серфінгом. Однак все починалося не так радісно і все, що зараз має Нік Вуйчич - це його особиста заслуга. Народився хлопчик в 1982 році в Мельбурні. Сім'я пастора довго відходила від шоку, і тільки через чотири місяці батьки змирилися з даною ситуацією, почавши ростити дитину.
Завдяки подобою стопи замість лівої ноги, хлопчик зміг навчиться ходити, а також плавати, хвацько кататися на скейті, працювати і грати на комп'ютері. Батьки змогли домогтися, щоб дитина відвідувала звичайну школу. Хлопчикові було нелегко серед однолітків, які не брали і ображали словами. Нік Вуйчич замикався в собі, ночами плакав і сподівався, що прокинувшись вранці, у нього виростуть ноги і руки. Йшли роки, хлопчик ріс, а диво не відбувалося, однак Нік Вуйчич не перестав вчитися, розвиватися і усвідомив, що його місія на землі - показати усім зневіреним людям, що відсутність рук і ніг це не вирок, а лише перешкода, яке можливо подолати і почати повноцінно жити.
Нік Вуйчич зрозумів, що фізично себе не переробить, а змінити своє ставлення до життя може, і своїм конкретним прикладом показав всьому людству, прийнявши себе таким, який є. Так, він не може покласти руку на плече співрозмовнику, однак може щиро поспілкуватися. Щирість - це те рідкісне якість, якого не вистачає в даний час людям. Люди не вміють радіти малому і навчилися засмучуватися через дрібниці. При невдачах людині здається, що піднятися нереально, оскільки немає сил, але впав обов'язково постане, адже у нього є руки і ноги, а от Нік Вуйчич цього позбавлений. Однак його життя без обмежень, з надією, а невдачі виступили трампліном до успіху.
Нік Вуйчич хоче донести до людей, що невдача не є кінцем. Людина не може керувати відбуваються навколо подіями, але може змінити відношення до них. А вибравши правильне ставлення до життя, людина підніметься над будь-якими проблемами.
Нік Вуйчич любить дивувати людей своєю поведінкою: відкритістю, активністю, екстремальним способом життя і вірою в те, що життя навіть таких людей може бути без обмежень.


Синдром Тетра-Амелія лікування


Лікування синдрому Тетра-Амелія спрямоване на зняття хворобливої симптоматики недорозвинених органів. Найчастіше хворі перебувають у депресивному стані тому важливо підключити підтримуючу психотерапевтичну допомогу, що включає фармакотерапію. Показано лікування антидепресантами, надають стимулюючу дію і знімає загальмованість, безнадію, апатію. Допомога психотерапевта дозволяє переоцінити життєві цінності, а також допомогти знайти новий сенс життя.
Для істотного поліпшення життя, хворим синдромом Тетра-Амелія створюють біонічні руки, які управляються передачею сигналів від грудних м'язів.
Додати коментар